Πάτρα: Η 36χρονη Αναστασία και η ζωή με την μεσογειακή αναιμία- «Δεν με εμπόδισε από το να κυλά η ζωή κανονικά»

Πώς ήταν τα παιδικά σου χρόνια;

Γεννήθηκα και έζησα τα πρώτα χρόνια της ζωής μου στο Χαϊκάλι, αργότερα πήγα σχολείο στα Βραχνέικα και Τεχνικό Λύκειο στην Πάτρα. Έχω ένα δίδυμο αδελφό ενώ στην οικογένεια είχαν προηγηθεί άλλα δύο κορίτσια. Μεταγγίζομαι από 1,5 χρόνων, ωστόσο είχα όμορφα παιδικά χρόνια. Οι γονείς μου μέχρι σήμερα που είμαι 36 ετών ήταν κοντά μου σε όλα.

Πώς εμφανίστηκε η μεσογειακή αναιμία;

Ως βρέφος ήμουν πολύ αδύναμη, μου έχουν πει χαρακτηριστικά ότι υπήρχαν φορές που ήμουν έτοιμη «να τους μείνω στα χέρια», όπως με είχαν αγκαλιά.  Ήμουν σαν να πεθαίνω, ήμουν μωρό και ήταν σαν να έχανα τις αισθήσεις μου, σαν να «έσβηνα». Διαπιστώθηκε τι μου συνέβαινε σε νοσοκομείο της Πάτρας.

Τι είναι η μεσογειακή αναιμία; Τι χρειάζεται ένα άτομο που την αντιμετωπίζει;

Τα άτομα με μεσογειακή αναιμία χρειαζόμαστε τακτικές μεταγγίσεις αίματος. Εγώ χρειάζομαι κάθε 15 ημέρες. Όλα τα υπόλοιπα που πρέπει να προσέξεις γίνονται από το σπίτι. Τα περισσότερα θέματα που αντιμετωπίζω εγώ για παράδειγμα  σχετίζονται με ηλεκτρολύτες. Από εκεί και πέρα, εκτός από την αποσιδήρωση που προσέχω γιατί είναι πολύ σημαντική, δεν έχω κάποιο πρόβλημα ή κάτι άλλο να με απασχολεί.

Πόσο λάθος εντυπώσεις μπορεί να έχουμε για την μεσογειακή αναιμία; Ακούς σχόλια;

Όταν ήμουν στο σχολείο, δεν αντιμετώπιζα κάποιο πρόβλημα, οι συγγενείς και η γειτονιά και ο κόσμος στο χωριό θα έλεγα ότι ψιθύριζαν κάποια πράγματα.  Μπορεί να έμπαινα στο λεωφορείο και να έλεγαν μεταξύ τους, «Α, το άρρωστο παιδί του Σπύρου».  Δεν γνώριζαν τι ακριβώς είναι αυτό. Και εγώ βέβαια, το έψαχνα. Μεγαλώνοντας που πήρα την κατάσταση στα χέρια μου και γενικότερα την ευθύνη, κατάλαβα.  Για πολλούς, όταν το ακούνε είναι κάτι πολύ σοβαρό και μειονεκτικό.

Μέχρι και σήμερα μπορεί να γίνονται σχόλια και να ακούγονται πράγματα γύρω γύρω,  παρόλο που συνεχίζω και ζω τη ζωή μου. Χωρίς να ξέρουν πολλά, μπορεί να λένε για παράδειγμα ότι τα χρόνια ζωής σε μία τέτοια περίπτωση είναι λίγα. Πολλές φορές αναρωτήθηκα, «τι γίνεται; τι ξέρουν αυτοί παραπάνω;». Δε θα έλεγα λοιπόν ότι αντιμετώπισα πρόβλημα, ότι αντιμετώπισα μπούλινγκ κ.λπ. στο σχολείο, αντιμετώπισα όμως σχόλια στη γειτονιά.

Εγώ ωστόσο δεν βίωσα ποτέ μου τη μεσογειακή αναιμία ως κάτι πάρα πολύ σοβαρό. Έχω δει παιδιά στην ίδια θέση που έχουν τη δουλειά τους, έχουν κάνει οικογένεια και η ζωή κυλά κανονικά.  Ξέρω ότι θα πάω στο νοσοκομείο, θα κάνω τις θεραπείες μου ή την μετάγγιση που χρειάζομαι και ότι στο σπίτι θα πάρω κάποια φάρμακα, όπως για παράδειγμα αυτά για την αποσιδήρωση. Δεν μου έχει σταθεί ποτέ εμπόδιο κάτι από αυτά, ούτε με έχει ενοχλήσει κάτι.

Όταν ήσουν μικρότερη, δυσκολευόσουν να αντιμετωπίσεις την κατάσταση, τις επισκέψεις στο νοσοκομείο, τις μεταγγίσεις κ.λπ.;

Όχι. Κατάλαβα από μικρή ότι πρέπει να πηγαίνω στο νοσοκομείο μία φορά το μήνα και τίποτα παραπάνω. Δεν έμπαινα στη διαδικασία να σκεφτώ «γιατί να έχω εγώ αυτό το πρόβλημα» ή «τι είναι αυτό;».  Μία φορά θυμάμαι να με έχει πιάσει το παράπονο του «γιατί εγώ», ήταν κάπου στα 17 που ακόμα δεν το είχα ψάξει πολύ το ζήτημα. Δεν είχα μάθει και αντιληφθεί ακριβώς τι ήταν αυτό που αντιμετώπιζα και ψαχνόμουν. Γενικότερα εκείνα όμως τα παιδικά και εφηβικά χρόνια ήταν ήρεμα.

Θα έλεγες ότι σε αυτό έπαιξε ρόλο ο χαρακτήρας σου;

Ήμουν συνεργάσιμη από μικρή, αυτή είναι η αλήθεια. Έχοντας κάποια πράγματα που μου είχαν πει η γονείς μου, ήμουν συνειδητοποιημένη.  Βέβαια, ουσιαστικά δεν κάναμε ποτέ κάποια μεγάλη συζήτηση για την μεσογειακή αναιμία. Πέρασε η εφηβεία και ήρθε από μόνο του το να καταλάβω ακριβώς τι συμβαίνει και να έχω τον έλεγχο των πραγμάτων που πρέπει να κάνω για να είμαι καλά.

Κάποια στιγμή έφυγες από το χωριό για να ακολουθήσεις τις επαγγελματικές σου επιλογές…

Πήγα Tεχνικό Λύκειο στην Πάτρα και ακολούθησα το δρόμο της αισθητικής καθώς ήταν κάτι που θυμάμαι να μου αρέσει πάντα.

Πώς ήσουν ως μαθήτρια;

Ως μαθήτρια ήμουν ντροπαλή και αθόρυβη. Στο γραπτό λόγο τα πήγαινα καλύτερα.  

Έχεις φτιάξει την καθημερινότητα σου στην Πάτρα…

Ξεκίνησα να εργάζομαι ως αισθητικός όμως αντιμετώπισα κάποια θέματα με αλλεργίες σε κάποια υλικά οπότε δεν γινόταν να συνεχίσω. Έχω κάνει αρκετές εργασίες, βοηθός σε φαρμακείο, σε βιβλιοπωλείο, σε μαγαζί με ρούχα, σε κουζίνα, σε παιδότοπο. Πολλές φορές ακούμε ότι οι εργοδότες δεν επιθυμούν έναν εργαζόμενο που αντιμετωπίζει ένα ζήτημα υγείας. Ισχύει ότι γενικότερα οι εργοδότες δεν επιλέγουν άτομα που μπορεί να χρειάζεται να λείπουν από τη δουλειά, όμως δεν αντιμετώπισα πρόβλημα στην εύρεση εργασίας.

Τι κάνεις στον ελεύθερο χρόνο σου;

Μου αρέσει να κατασκευάζω κεριά αυτό το διάστημα. Μου αρέσει να περπατάω, θα ξεκινήσω γυμναστήριο πάλι. Κάνω βόλτες με το σκυλάκι μου, μου αρέσει να το φροντίζω. Θεωρούσα ότι θα με βοηθήσει με την ψυχολογία μου το να έχω ένα σκυλάκι, κι έτσι έγινε. Έχω και τις παρέες μου και με βοηθάει αρκετά αυτό στο να μην κλειστώ, στο να μην αφήσω τον εαυτό μου να σκέφτεται «έχεις πρόβλημα»…

Κάποια στιγμή δραστηριοποιήθηκες και μέσω του Αχαϊκού Συλλόγου Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία…

Πριν μπω στο σύλλογο, είχα ξεκινήσει να πηγαίνω σε σχολεία, μαζί με την Ελένη Σουτέρα (σ.σ. είχε έντονη δραστηριοποίηση στο κίνημα της εθελοντικής αιμοδοσίας) όπου γίνονταν εθελοντικές αιμοδοσίες. Δεν βρίσκεται πλέον στη ζωή αλλά μέσα μου θα υπάρχει πάντα. 

Μου άρεσε πολύ να βοηθάω τη διαδικασία, κρατούσαμε στοιχεία, δίναμε συμβουλές μαζί με τους γιατρούς. Μετά μπήκα στο σύλλογο όπου πάλι κάναμε πολλά πράγματα. Έμενα επτά χρόνια. Να αναφέρω ότι υπάρχει και ο Σύλλογος Πρόληψης & Βοήθειας Ατόμων με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) «Πάτρα '82».

Πόσα άτομα περίπου μεταγγίζονται στην Πάτρα;

Στο Πανεπιστημιακό νοσοκομείο μεταγγίζονται περίπου 350 άτομα, αν δεν κάνω λάθος. Γενικά είναι δύσκολα τα πράγματα.

Πώς είναι η μέρα που θα πας για μετάγγιση;

Τα ραντεβού είναι προγραμματισμένα, μας καλούν από πριν και για επιβεβαίωση. Μία μέρα πριν γίνεται διασταύρωση του αίματος, ελέγχεται δηλαδή αν αυτό που προορίζεται για να μας μεταγγιστεί είναι κατάλληλο. Την ημέρα της μετάγγισης πηγαίνουμε στο δωμάτιο που γίνεται η μετάγγιση με την διαδικασία να κρατά μέχρι δύο ώρες. Εξαρτάται από τις φιάλες θα πάρει ο καθένας. Φεύγοντας κλείνεις το ραντεβού για την επόμενη μετάγγιση.

Υπάρχει κάποιο πρόβλημα στη διαδικασία;

Η έλλειψη προσωπικού. Υπήρξε περίοδος που μεταγγιζόμασταν και δεν είχαμε γιατρό, τώρα υπάρχει. Πριν, αν συνέβαινε κάτι ερχόταν αιματολόγος από τα επείγοντα.  Χρειάζεται να υπάρχει γιατρός, δεν γίνεται να είσαι μόνος σου. Πάρα πολύ παλιά, στο Καραμανδάνειο, είχα μία άσχημη εμπειρία αυτά τη διάρκεια μετάγγισης. Παρουσίασα αντίδραση από το αίμα και ο γιατρός έλειπε.  Μετά, μεγάλο πρόβλημα είναι η έλλειψη αίματος. 

Πώς βρίσκεται το αίμα που απαιτείται;

Υπάρχει μία τράπεζα στην Αθήνα αλλά το βασικότερο είναι οι εθελοντικές αιμοδοσίες. Κάθε φορά που γίνεται μία εθελοντική αιμοδοσία καλύπτονται και οι ανάγκες ατόμων με μεσογειακή αναιμία. Πολλές φορές ωστόσο υπάρχουν αναβολές στις μεταγγίσεις λόγω των πολλών τροχαίων. Χρειάζονται τόσες πολλές φιάλες αίματος γι΄ αυτό που δεν υπάρχουν μετά για τις μεταγγίσεις λόγω αναιμίας.

Τι συμβαίνει αν καθυστερεί μία μετάγγιση;

Δεν παθαίνουμε άμεσα κάτι, όμως πρέπει να κρατάμε σε ένα καλό επίπεδο την αιμοσφαιρίνη, να έχουμε μία καλή ποιότητα ζωής και να μη δημιουργούνται προβλήματα που θα φανούν σε βάθος χρόνου, π.χ. στην καρδιά ή σε άλλα όργανα.

Μπορεί κάποιος που έχει μεσογειακή αναιμία να εξασφαλίσει το αίμα που χρειάζεται από τους δικούς του ανθρώπους;

Ναι. Μπορούμε να πάμε αιμοδότες δικούς μας ανθρώπους, όμως είναι τόσα πολλά τα χρόνια που πόσες φορές μπορούν να δώσουν κι αυτοί αίμα; Έχουν πάει πολλές φορές συγγενείς και φίλοι επειδή δεν υπήρχε αίμα, κυρίως το καλοκαίρι. Εκεί υπάρχει μεγάλο πρόβλημα, μπορεί η μετάγγιση να καθυστερήσει μέχρι και 20 μέρες.

Υπάρχει κοινωνική ευαισθησία στην εθελοντική αιμοδοσία;

Υπάρχει, όμως είμαστε πάρα πολλοί. Έγω παίρνω δύο φιάλες το μήνα, άλλοι περισσότερο.

Μπορεί να κάνεις την μετάγγισή σου και εκτός Πατρών;

Ναι. Αρκεί εκεί που θα είμαι να υπάρχει νοσοκομείο για να την κάνω. Συνήθως είναι και προβλεπόμενο το πότε θα χρειαστώ μετάγγιση.

Είναι κοινά τα χαρακτηριστικά των ανθρώπων με μεσογειακή αναιμία;

Δεν έχουμε όλοι τα ίδια συμπτώματα και τα ίδια προβλήματα. Παίζει ρόλο και η συντήρηση και η πρόληψη που έχει κάνει ο καθένας. Σε αυτό έδωσα μεγάλη σημασία και μεγαλώνοντας δεν απέκτησα καρδιολογικά ή άλλα προβλήματα υγείας. Οι παλιότεροι για παράδειγμα δεν είχαν τις ίδιες καλές λύσεις για αποσιδήρωση. Λόγω των μεταγγίσεων ανεβαίνει η φεριτίνη μας και άρα πρέπει να κάνουμε κάποιες ενέργειες για να μην αποθηκεύεται στα όργανα παραπάνω σίδηρος. Παλιά η διαδικασία ήταν ενδοφλέβια, τώρα υπάρχουν τα χάπια.

Πρόκειται για μία χρόνια πάθηση. Μου μίλησες για παραδείγματα ανθρώπων με μία φυσιολογική ζωή. Εσύ, πώς ονειρεύεσαι το μέλλον σου;

Όταν ήμουν μικρή δεν έκανα παρέα με άτομα από το νοσοκομείο. Αυτό σε ρίχνει ίσως ψυχολογικά. Θεωρώ ότι η ζωή μου είναι φυσιολογική, τα έκανα όλα. Θα ήθελα να κάνω και οικογένεια.

Υπάρχουν λάθος εντυπώσεις γύρω από αυτό;

Ναι. Πολλοί θεωρούν ότι δεν μπορούμε να κάνουμε οικογένεια, δεν ισχύει κάτι τέτοιο, φυσικά εξαρτάται και από τον κάθε οργανισμό.  Ένας άλλος μύθος είναι το προσδόκιμο ζωής.

Μιλάς για την πάθηση σου και πήρες και την απόφαση να μοιραστείς δημόσια την ιστορία σου. Ποιο είναι το μήνυμα που θέλεις να στείλεις;

Ναι. Μιλάω σχετικά γρήγορα γι΄αυτό, δεν έχω πρόβλημα. Θέλω να μοιράζομαι τις εμπειρίες μου με μικρότερα κυρίως άτομα που αντιμετωπίζουν το ίδιο.  Θα ήθελα να πω ότι δεν χρειάζεται άγχος, δεν είναι κάτι τόσο σοβαρό. Χρειάζεται μόνο περισσότερη ενημέρωση και να κάνεις αυτά που χρειάζονται με προσοχή.

Φωτογραφίες: Δημήτρης Χριστοδουλόπουλος 

Ειδήσεις Τώρα

Πορτογαλία: Σε επίπεδο ρεκόρ ο αριθμός των ξένων τουριστών στις αρχές του έτους

Σε λειτουργία το 10201, η 24ωρη τηλεφωνική γραμμή για την προστασία των ανηλίκων

Μαρουσάκης: Έρχεται οργανωμένο σύστημα κακοκαιρίας - Ποιοι θα κάνουν Πάσχα με βροχές